חיובי מלידה

התוכן כתוב בלשון זכר מטעמי נוחות הקריאה, אך מתייחס לכל המינים והמגדרים.

במקרים שאישה הרה, נשאית HIV, אינה יודעת שהיא נשאית או שאינה מטופלת באופן מיטבי, עלול הנגיף לעבור גם לילוד. ההדבקה מתרחשת לרוב בשלבים מאוחרים של ההריון, במהלך הלידה עצמה, או בהנקה. טיפול מיטבי לאישה, יוביל ללידה של ילד בריא.

אלון, בן 7 שנים, מגיע מדי 3 חודשים לבית החולים עם הוריו למעקב ובדיקות דם לשלשתם. מיד כשמגיע, הוא הולך לאחות המרפאה ומבקש שתשים לו משחה על היד לקראת בדיקת הדם. כשהיה קטן יותר היה בוכה ומתנגד מאוד לבדיקה, למרות שתמיד הסברנו לו שהמשחה מאלחשת ודואגת שלא ירגיש את דקירת המחט והזכרנו לו שזה לא כאב בכלל בפעם הקודמת. הוא בכל זאת פחד. עכשיו הוא גדול ואינו מפחד מאוד. רק קצת.

פתגם אפריקאי אומר: צריך כפר כדי לגדל ילד. בעולם המודרני, הולכת הקהילתיות ונעלמת. הורים נותרים לרוב להתמודד לבד עם הקשיים וההתלבטויות.

יותר קשה, בוודאי, לגדל ילד עם מחלה או מצב כרוני. הורות לילד נשא HIV, הוא מצב ייחודי ומורכב באופנים רבים. האם או ההורים נשאים, מטפלים בילד נשא HIV מלידה. התינוק זקוק לטיפול תרופתי מהלידה וכן מעקב ובדיקות לכל החיים. נוסף לכך, חווים ההורים רגש אשמה על העברת הנגיף לילד, והצורך בהתמודדות עם סוד. נשאות HIV עדיין נושאת סטיגמה חברתית קשה וגורמת לתחושת צורך בסודיות, לעיתים אף כלפי המשפחה ואנשים קרובים ככלל.

אלון מגיע למעקב מאז שאובחן בגיל 10 חודשים בזמן אשפוז עקב מחלה קשה שהביאה גם לאבחנה של HIV. אמא של אלון לא ידעה שהיא נשאית ובמהלך ההריון לא הופנתה לבדיקת HIV במסגרת בדיקות השיגרה בהריון.

בדיקת HIV נמצאת ברשימת הבדיקות שיש לעשות במסגרת מעקב הריון בתחילתו. הסיבה לכך היא חשיבות האבחנה והיכולת לטפל באישה ההרה ולמנוע את הדבקת הילד, כמו גם, שמירה על בריאותה של האם. נשאות HIV שאינה מטופלת, גורמת לפגיעה במערכת החיסון של הנשא, עד מצב חסר המאפשר התפתחות מחלות קשות ואבחנה של איידס.

לאלון יש אח צעיר יותר. אלון מבין שאחיו אינו צריך להגיע איתם לביקורים בבית החולים ואינו מקבל טיפול תרופתי בכל יום. כשאלון שאל מדוע הוא מקבל את הכדורים, אמרה אמו שאלו ויטמינים שהוא צריך. אלון הרגיש שהשאלה מקשה על אמא. מאז אינו שואל יותר.

הטיפול התרופתי לתינוק ולילד קטן (עד גיל שנתיים לפחות) כרוך במתן 3 תרופות נפרדות מדי יום, הניתנות בסירופ פעמיים ביום*. חשובה מאוד ההקפדה על הטיפול, דבר שעשוי להיות מאוד לא קל לילד ולא פשוט להורים. במקרים לא מעטים, מתקשים ההורים לעמוד בקושי הזה. במקרה כזה, חוסר ההקפדה יכול להביא להתפתחות עמידות של הנגיף לתרופות ולמעשה אי יכולת להשתמש בתרופה או בקבוצת תרופות עקב חוסר יעילות. מצב זה גורם למורכבות רבה יותר בהתאמת טיפול. רק בגיל מבוגר יותר ישנן אפשרויות פשוטות יותר. בנוסף, ההורים נתקלים פעמים רבות בקושי הולך וגובר לקבל שיתוף פעולה מהילד הגדל, המתנגד ושואל שאלות. בגלל ריבוי התרופות הניתנות לילד, השאיפה היא ללמד אותו לבלוע כדורים בגיל מוקדם ככל האפשר, שכן קיימים היום שילובי תרופות בכדור אחד, שניתן לתת לילד מגיל ומשקל מתאימים*. אפשרות השימוש בטיפול כזה מקלה באופן משמעותי ומגדילה את הסיכוי לקבלת מצב ללא נגיף בדם, שהוא מטרת הטיפול. למרות היעדר הנגיף מהדם, עדיין יש צורך בטיפול קבוע על מנת לשמור על מטרה זו.

בכל ביקור נכנס אלון לחדרי, הרופאה שלו. לאחר שדברנו על מה שלומו, ומה עבר מאז הפעם האחרונה שהתראינו, ואני מספרת כמה טובות היו הבדיקות שלו בביקור הקודם וכל הכבוד על כך שהוא לוקח את הטיפול כפי שצריך. ואז, אנחנו בודקים ביחד אם וכמה גבה ועלה במשקל, ולאחר שנלקחו הבדיקות ולפני שהוא יוצא לפגישת משחק עם העובדת הסוציאלית, אני שואלת אם יש לו שאלות. אנחנו, נשות הצוות הקבועות שמלוות אותו, שואלות אותו בכל ביקור אם הוא רוצה לשאול אותנו משהו. ביחד, וכל אחת לחוד.

בכל ביקור, גם נדבר עם ההורים או ההורה המלווה. האם קשה לתת לו את הטיפול? האם ומה אלון שואל? ואם שואל, מה עונים לו? גילוי האבחנה לילד היא תהליך ארוך המתחיל בתהליך עם ההורים.

המטופלים הצעירים שלנו גדלים בתוך סוד. לעומת ילדים אחרים עם מחלות כרוניות, עובדת הנשאות נותרת שמורה בקנאות גם מהילדים עצמם. פעמים רבות מתנגדים ההורים לגלות לילד את האבחנה, מודאגים שלא יוכל להתמודד או שיספר לאנשים מה שמע. אנחנו מסבירות שבריא יותר לספר לילד לפני שנכנס לגיל ההתבגרות, כי באופן טבעי, מתבגרים רואים הכל בשחור ולבן וגם נוטים לחשוב שמבוגרים לא מבינים דבר. אנו שואלות מי הם חושבים שעדיף שיספר לילד- הם או הצוות המטפל. התהליך הוא ארוך וכרוך בשיחות מרובות עם תוספת מידע הדרגתית עד שמגיעים לשלב בו "קוראים לנגיף בשמו".

תהליך הגילוי לאלון נמשך מספר שנים. כאשר הושלם התהליך, לקראת גיל 12, אמר לי בסוד, שהוא בעצם יודע כבר כי עשה חיפוש ברשת על שם התרופה שמקבל. לשאלתי מדוע לא אמר, השיב, שנראה לו שלהורים שלו מאוד קשה ולכן לא אמר דבר.

נשא HIV מטופל תרופתית באופן מסודר ובמעקב מסודר אשר אין נגיף בדמו, אינו בסיכון לתחלואה הנובעת מירידה במצבו החיסוני. בנוסף, אינו מהווה סיכון הדבקה ביחסי מין. חשוב לזכור שגם במקרה שנשא HIV אינו מטופל תרופתית ואינו מאוזן באופן מיטבי- החשש להדבקה קיים אך ורק בקיום יחסי מין לא מוגנים בקונדום או במעבר ישיר של דם, ולא במגעים יומיומיים; חשוב לזכור זאת, ולהתרחק מפסילה אישית של נשא HIV רק עקב היותם נשאים.

תינוקות, ילדים ומבוגרים שנדבקו מלידה, נולדו לתוך ההוויה של הנשאות. כמו כולם, הם רוצים להתבגר, להסתדר, להתאהב. פשוט לחיות עד 120. היום, עם הטיפול המתקדם והזמין- אפשר.

*בכפוף לשיקולים רפואיים ולהחלטת הרופ/א המטפל/ת.