להתחיל חיובי:
צעדים ראשונים ב-HIV

ההתמודדות הרגשית והמעשית לאחר קבלת תשובה חיובית ל-HIV

קסאי אליאס - עובדת סוציאלית קלינית המתמחה בתחום הבריאות,
מרפאת איידס, המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי (איכילוב)

נגיף ה-HIV התגלה אי שם בתחילת שנות ה-80 ומאז ועד היום התרחשו שינויים גדולים מאוד בתחום. אמנם טרם המציאו תרופה לריפוי מלא, אך כיום הטיפולים יעילים מאוד ומאפשרים לאנשים החיים עם הנגיף לנהל חיים מלאים, בדומה לאנשים ללא HIV.

אבחון של HIV נעשה ע"י בדיקות דם. הסיבות לביצוע הבדיקה משתנות מאדם לאדם. המידע הנוכחי יסייע לך בהתמודדות הרגשית והמעשית לאחר קבלת הידיעה על בדיקה חיובית ל- HIV.

ההתמודדות הרגשית

תהליך אבחון HIV מלווה ברוב המקרים בתנודות רגשיות ומחשבות הנעות בין הלם לבין פחד וחוסר אונים. כאשר מתבררת האבחנה כחיובית, תגובתו של כל אדם היא ייחודית וכל אדם מגיב בצורה שונה ובעוצמה שונה, אבל לכולם דרוש זמן כדי להסתגל למציאות של נשאות HIV. דעו שכל הרגשות השונים הם טבעיים לחלוטין ואין סיבה להיבהל מהם או להתבייש בהם. החששות שצפים בעקבות האבחון עשויים לצוץ בעוצמות שונות וגם בתקופות שונות בקרב אנשים שונים ולייצר תחושות לא נעימות ואף מטלטלות.

בשלבים הראשונים של הגילוי אתם עשויים להתמודד עם רגשות שונים של בהלה, כעס, עצב, חוסר אונים, אשמה, פחד וחרדה. עיסוק בשאלות: למה זה מגיע דווקא לי? מה יהיה איתי בעתיד? איך זה ישפיע על החיים שלי? האם אוכל להקים משפחה וזוגיות? למי מספרים ואיך?

באופן טבעי עולים הרהורים עמוקים הנוגעים לסקירת החיים. כתגובה לאבחון, לא מעט אנשים שאובחנו עם HIV עוצרים כדי לברר עם עצמם: מי הם? האם החיים עד כה היו מספקים ברמה המקצועית? זוגית? חברתית? מקדישים זמן ומחשבה על איך הם רוצים שהחיים שלהם ייראו בהמשך לצד הנשאות. חלק מהאנשים החיים עם HIV מציינים כי האבחנה היוותה עבורם נקודת מפנה של צמיחה ושינויים משמעותיים.

אתם לא לבד

הדבר הכי חשוב שאתם צריכים לזכור זה שאתם לא לבד, גם אם אינכם יודעים זאת. עשרות מיליוני אנשים בעולם חיים עם HIV וגם בישראל מאובחנים מאות אנשים מדי שנה, כך שאתם יכולים לסמוך על כך שהמערכת כבר מיומנת בטיפול. כמותכם, חיים בישראל אלפים רבים של אנשים עם HIV, יתכן שאף בסביבתכם, הם נראים ומתנהגים רגיל לחלוטין ומרגישים טוב מאוד, כך שאתם פשוט לא מודעים לעובדה שהם חיים עם HIV.

מי יודע על האבחנה?

שלושה גופים יודעים על נשאות ה-HIV: קופת חולים, מרכז ה-HIV שבו תבחרו להיות מטופלים ומשרד הבריאות. כל הגורמים המיודעים בסטטוס ה-HIV במקומות הללו מחויבים על פי חוק בשמירת הסודיות הרפואית שלכם. קופת החולים בה אתם מבוטחים תיודע לגבי האבחנה, מאחר והיא מאשרת את התשלומים ("טפסי 17" או התחייבויות) למרכז ה-HIV בו אתם נמצאים במעקב (עבור בדיקות מעבדה, ביקורי רופא וכו') ודואגת לאספקת הטיפול התרופתי. זאת הסיבה שבביקור הראשון מחתימים אותכם על טופס ויתור סודיות לטובת קופת החולים. כאמור, המידע מוגן בחסיון רפואי.

אנשים החיים עם HIV מתמודדים עם השאלה למי צריך לספר על האבחנה ומתי. האם לספר להורים? האם לספר לילדים? לחברים קרובים? לבני/בנות זוג מזדמנים/קבועים? האם לספר במקום העבודה? לחברות הביטוח?

ההחלטה לספר לאחרים על סטטוס ה-HIV היא בחירה אישית וחשובה. כמו בכל מחלה כרונית אחרת, תמיכה רגשית הינה חיונית באופן ההתמודדות עם האבחנה של HIV. אנשים בעלי תמיכה משפחתית וחברתית טובה מסתגלים טוב יותר מבחינה פסיכולוגית לאבחנה מאשר מטופלים שמתמודדים לבד. עם זאת, אנשים מסוימים עשויים למצוא קושי בחשיפה למשפחה וחברים. אם החלטתם לשתף מישהו, עדיף לספר לאנשים שאתם סומכים עליהם, שיכולים להכיל ולתמוך בכם ללא שיפוטיות.

לגבי מרבית הביטוחים, בדרך כלל, כל עוד עשיתם אותם לפני האבחנה של ה-HIV, הם ממשיכים לבטח אתכם כרגיל וללא החרגות, כל עוד אין חובת הצהרת בריאות חדשה, מצב שקורה בדרך כלל רק כאשר מחליפים את הפוליסה או את חברת הביטוח. עם זאת, ישנם סוגי ביטוח שונים והגבלות שונות, על כן מומלץ להתייעץ עם מומחה בתחום הביטוח.

במידה ואתם עושים ביטוח המחייב בהצהרת בריאות לאחר גילוי ה-HIV, יש להצהיר על נשאות ה-HIV, ככל שתדרשו לכך, אחרת הביטוח לא ייתן לכם כיסוי במידת הצורך. זכרו, וויתור הסודיות ניתנת אך ורק לגורם המבטח והוא מחויב לסודיות אך ורק לכם ואסור לו לדווח על כך למעסיק שלכם.

לגבי שיתוף בני/ בנות זוג קבועים או מזדמנים - כדאי להתייעץ על כך עם צוות המרפאה על מנת שתקבלו הסבר באיזה מקרים יש חובת יידוע. תהליך זה יכול בדרך כלל לחכות מספר שבועות עד שאתם תעכלו את האבחנה. הצוות במרפאה יכול לסייע לכם בקבלת החלטה מתי ואיך לספר, באילו מילים להשתמש ולעתים אף לסייע בשיחות עם בני/בנות הזוג והמעגלים הקרובים שלכם, על מנת להקל על ההסברים הרפואיים ועל החששות.

ביטוח נסיעות לחו"ל – ביטוחי נסיעות לחו"ל מבטחים גם נשאי HIV, על פי תנאי הפוליסה. בחלק מהמקרים ידרשו מכם מסמך מהרופא המטפל במרכז ה-HIV שאתם לא בסיכון, שאתם נמצאים תחת טיפול תרופתי ושמצבכם טוב ויציב.

אין כל חובה חוקית גורפת ליידע את המעסיק על סטטוס נשאות HIV. לגבי מקרים פרטניים, ניתן להתייעץ עם אנשי המקצוע הרלוונטיים.

במקרה של עובדי בריאות החיים עם HIV, ישנו חוזר של ראש שירותי בריאות הציבור המסדיר את הנושא.

גורמי תמיכה

בנוסף לצוות הרפואי, בכל מרכזי ה-HIV יש מערך פסיכוסוציאלי (עובדים סוציאליים ופסיכולוגים) על מנת לתת לכם מענה רגשי. המשימה המרכזית של העובד הסוציאלי / פסיכולוג היא לעזור לכם בהתארגנות רגשית ומעשית: טיפול רגשי, מיצוי זכויות, תיווך לגורמי טיפול שונים בקהילה (במידה ותרצו).

למידע לגבי שירותי הוועד למלחמה באיידס לקהילה החיובית

קבוצת השווים

בחלק מהמרכזים מופעלות קבוצות תמיכה למטופלים. קבלת תמיכה יכולה להתבטא בהצטרפות לקבוצת תמיכה כזאת שמתאימה לכם. חברים בקבוצת תמיכה מוצאים שיש להם הרבה מה להציע לחברים אחרים על ידי תמיכה הדדית ועידוד, דיון בבעיות משותפות ודרכים להתמודדות עם הנשאות ושיתוף במידע רפואי.

קבלת מידע על HIV/ איידס

חלק מההתמודדות היא למידה על הנשאות, המחלה והטיפול בהן. ברגע שהקלדתם את צמד המילים "איידס/HIV" במנועי החיפוש תמצאו מידע רב. תוכלו לקרוא על דרכי הדבקה, מניעה וטיפול. חשוב מאוד לקרוא ולהבין, אך לא פחות חשוב גם לוודא שמקורות המידע מהימנים ומדויקים.
הרופא המטפל וצוות המרפאה הינם הגורמים המוסמכים והמהימנים ביותר לתת לכם את המידע. לעתים קרובות הם יוכלו לספק לכם גם מידע כתוב או להפנות אתכם למקורות מהימנים נוספים. מידע משלים ניתן לחפש באתרים בטוחים כגון: האתר הנוכחי, אתר הוועד למלחמה באיידס, אתר ארגון הבריאות העולמי (WHO), אתר משרד הבריאות וכדומה.

קבלת טיפול רפואי

לאחר קבלת הידיעה על האבחנה (הבדיקה החיובית) רופא המשפחה (או הגורם שהפנה לבדיקה או ביצע אותה) יפנה אתכם לאחד ממרכזי ה-HIV להמשך טיפול ומעקב. בארץ ישנם 8 מרכזים ואתם רשאים לבחור להיות מטופלים באחד מהם ללא קשר למיקום המגורים הגאוגרפי שלכם וללא תלות באיזו קופת חולים אתם מבוטחים. ככל שהנכם אזרחי ישראל, הטיפול והמעקב ממומנים ע"י קופות החולים ואתם אינכם צריכים לשלם עבור הטיפול התרופתי, המעקב, או בדיקות המעבדה, שכן הטיפול והמעקב כלולים בסל הבריאות בישראל ללא השתתפות עצמית.

הפגישה הראשונה עם הרופאים במרכז הרפואי

אתם שותפים מלאים בטיפול. בפגישה הרופא המטפל והצוות הרפואי במרכז ה-HIV, ידונו איתכם בתוצאות הבדיקות ומשמעותן. במידה והבדיקה הראשונה התבצעה בקופת חולים/ מרכזים פרטיים, אתם תבצעו בדיקה חוזרת על מנת לאמת את התוצאה.
המפגשים הראשונים יכולים להיות מלחיצים ומבלבלים ולכן מומלץ:

להעלות מראש על הכתב מראש שאלות שהייתם רוצים לקבל עליהן מענה מהצוות הרפואי

לשתף את הרופא המטפל במה אתם יודעים על HIV - ייתכן שתגלו שאתם מחזיקים במידע שגוי, וזה הזמן לקבל תיקון

לשתף את הרופא המטפל בחששות /פחדים (אם יש לכם)

לשתף את הרופא המטפל בהיסטוריה הרפואית שלכם: מחלות, תרופות (כולל תוספי מזון), צריכת סמים/ אלכוהול

אם יש אדם קרוב ששיתפתם אותו באבחנה –שקלו לצרף אותו לפגישה הראשונה, תמיד טוב שיש עוד אוזן שמקשיבה

לזכור שהצוות הרפואי מחויב בסודיות רפואית. הם לא יעבירו מידע לאף גוף ללא רשותכם, ו/או מבלי הצדקה רלוונטית

במהלך החודשים הראשונים, אתם עשויים להתבקש לבצע בדיקות נוספות וחיסונים, על פי ההמלצות הרפואיות לטיפול באנשים המאובחנים עם HIV. אך אל תדאגו, שיגרת החיים שלכם לא תשתנה הרבה ותדירות המעקבים תהיה בהתאם לשיקול דעתו של הרופא המטפל, בדרך כלל אחת ל-3 או 6 חודשים. התדירות עשויה להשתנות בין מטופל למטופל.

מתי מתחילים את הטיפול התרופתי

היום הגישה הרפואית היא להתחיל את הטיפול כמה שיותר קרוב למועד האבחנה, על פי שיקול דעתו של הרופא ולאחר הבירורים הנדרשים. הרופא המטפל יסביר לכם על אופן קבלת התרופה מבית המרקחת, בהתאם למקובל בקופת החולים בה אתם חברים.

מושגים חשובים במעקב ובטיפול

מרגע שתתחילו את המעקב הרפואי, ילוו אתכם שלושה מושגים מאוד חשובים:

עומס נגיפי (HIV viral load)

מודד את רמות הנגיף בדם.

רמת ה-CD4

מראה עד כמה המערכת החיסון שלכם תקינה. גם במקרה של נשא HIV שמערכת החיסון שלו מוחלשת בעת האבחנה, לאחר תקופה מסוימת של טיפול מיטבי, רמת ה-CD4 תעלה ותגיע ברוב המקרים לערכים תקינים. לעתים זה לוקח זמן, אבל זה מאוד משתנה בין מטופל למטופל. הטיפול התרופתי עובד על ידי דיכוי יעיל וחזק מאוד של שיכפול הנגיף בדם וכך הוא מוריד את העומס הנגיפי ומאפשר תפקוד תקין ומניעת הדרדרות של מערכת החיסון.

עומס נגיפי Undetectable (בלתי מדיד)

במצב של עומס נגיפי בלתי מדיד (אנדיטקטבל), רמות הנגיף בדם הינן מתחת לסף הגילוי של בדיקות המעבדה. זהו מצב שבו בבדיקות מעבדה מאוד רגישות ניתן לראות שרמת הנגיף מאוד נמוכה ולכן אתם כבר לא מדבקים, אפילו גם אם לא השתמשתם באמצעי מניעה ביחסי מין. כמעט כל המטופלים שמקבלים תרופות ולוקחים אותן כמו שצריך באופן מסודר מגיעים היום לסטטוס הזה ואיכות חייהם דומה לזו של אדם ללא HIV.

נשים עם HIV

נשים שאובחנו עם HIV, אשר נמצאות תחת טיפול תרופתי באופן מסודר והגיעו לסטטוס Undetectable- לא יכולות להעביר את הנגיף לבני זוגן. יתרה מזאת, הן יכולות כמובן להרות וללדת בלידה רגילה כמו כל אישה, ולא ידביקו את התינוק בנגיף.

מומלץ לאישה החיה עם HIV ומתכננת להיכנס להיריון, וכל שכן לאחר הכניסה להריון, להתייעץ עם הרופא המטפל במרכז ה- HIV לצורך בדיקת התאמת הטיפול והמעקב. טיפול מיטבי ומעקב ימנעו את הדבקת היילוד ועל פי הפרוטוקולים הקיימים ינקטו פעולות נוספות להבטחת מניעת הדבקת היילוד. לאחר הלידה, הילוד מקבל טיפול מונע ובדיקות מעקב לוודא שלא התרחשה הדבקה. ההמלצה לאישה החיה עם HIV היא להימנע מהנקה ולכן היא זכאית לתמ"ל (תרכובת מזון לתינוקות) ללא עלות, וזאת על ידי קבלת מרשם מרופא הילדים (במרכזי ה-HIV בהם היא מטופלת), כאשר קופת החולים אחראית לאספקת התמ"ל, על ידי מתן קופסאות או החזר כספי.

טלפונים של מרכזי HIV ברחבי הארץ

בית החולים איכילוב, תל אביב: 03-6973653
בית החולים שיבא, תל השומר: 03-5304937
בית החולים מאיר, כפר סבא: 09-7472896
בית החולים הלל יפה, חדרה: 04-7744547

בית החולים קפלן, רחובות: 08-9441917
בית החולים הדסה עין כרם, ירושלים: 02-5842111
בית החולים סורוקה, באר שבע: 08-6244607
בית החולים רמב"ם, חיפה: 04-7771944

מאמר זה נכתב על ידי עובדת סוציאלית. המידע משקף את דעתה של הכותבת בלבד וחברת גיליאד אינה אחראית על המידע, שלמותו, מהימנותו והמקורות עליהם הוא מתבסס. אין לראות בתוכן המאמר המלצה רפואית, משפטית, טיפולית, או המלצה מכל סוג שהוא. לכל התייעצות לגבי הנושאים המובאים במאמר זה, יש לפנות לרופא המטפל או לאנשי מקצוע רלוונטיים.

להתחיל חיובי:צעדים ראשונים ב-HIV